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      【??破放啤块g質(zhì)性肺病專病門診——點(diǎn)亮你的生命色彩,讓更多小群體被看見

      發(fā)布時(shí)間:2023-03-02 作者:福建省福州肺科醫(yī)院 發(fā)布者:院綜合辦 閱讀 : 714

         國際罕見病日--每年二月的最后一天,今年的主題是“點(diǎn)亮你的生命色彩”。很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬分之一,因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法,因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。
         中國有2000多萬罕見病患者,每年新增患者超20萬。根據(jù)我國2018年發(fā)布的《第一批罕見病名錄》,間質(zhì)性肺病中有相當(dāng)一部分屬于罕見病,比如特發(fā)性肺纖維化(IPF),朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥(LCH),肺泡蛋白沉積癥(PAP)、淋巴管肌瘤病(LAM)。面對(duì)罕見病,早診早治是改善預(yù)后最關(guān)鍵因素之一。福州肺科醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科牽頭,發(fā)揮??漆t(yī)院綜合實(shí)力的優(yōu)勢,開展“間質(zhì)性肺病專病門診”,旨在為間質(zhì)性肺病患者提供最科學(xué)、規(guī)范的診斷、分類、評(píng)估、治療及康復(fù)方案。
         1.診療范圍
         特發(fā)性肺纖維化(IPF)、非特異性間質(zhì)性肺炎(NSIP)、脫屑性間質(zhì)性肺炎(DIP)、機(jī)化性肺炎(OP)、急性間質(zhì)性肺炎(AIP)、彌漫性泛細(xì)支氣管炎(DPB)、結(jié)締組織病相關(guān)間質(zhì)性肺病(CTD-ILD)、過敏性肺炎、藥物所致間質(zhì)性肺病、放射性肺損傷、職業(yè)相關(guān)間質(zhì)性肺病、結(jié)節(jié)病、血管炎導(dǎo)致間質(zhì)性肺病,肺泡蛋白沉積癥(PAP)、淋巴管肌瘤病(LAM),朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥(LCH)等。
         2.診療技術(shù)
         風(fēng)濕免疫全套及肌炎譜檢測,細(xì)胞因子檢測,床旁血?dú)夥治?,六分鐘步行試?yàn),肺通氣功能和彌散功能,支氣管舒張?jiān)囼?yàn)和激發(fā)試驗(yàn),無創(chuàng)心排量監(jiān)測,心彩超,高分辨薄層CT掃描,經(jīng)皮肺穿刺活檢,經(jīng)支氣管鏡肺泡灌洗(BAL),超聲支氣管鏡檢查(EBUS),經(jīng)支氣管鏡針吸活檢術(shù)(TBNA),經(jīng)支氣管鏡肺活檢(TBLB),經(jīng)支氣管鏡冷凍肺活檢(TBCB),經(jīng)支氣管鏡肺減容術(shù)(BLVR),胸腔鏡輔助肺活檢,中醫(yī)肺康復(fù),無創(chuàng)及有創(chuàng)機(jī)械通氣,體外膜氧合(ECMO)等。
         3.專病門診負(fù)責(zé)人
         張宏英,副主任醫(yī)師,碩士,美國賓夕法利亞大學(xué)訪問學(xué)者,現(xiàn)為福州肺科醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科二區(qū)科主任,兼福州市醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)副主任委員,福建省醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)間質(zhì)病學(xué)組副組長,長期從事呼吸系統(tǒng)疾病的診療,主要研究領(lǐng)域間質(zhì)性肺病。門診時(shí)間:每周一/四上午,每周三下午。診室:門診樓二樓1診室。
         4.門診預(yù)約
         第一步:搜索“福州結(jié)核病防治院”或“福州肺科醫(yī)院”微信公眾號(hào)。第二步:點(diǎn)擊“服務(wù)”,進(jìn)入“預(yù)約掛號(hào)” 。第三步:選擇“間質(zhì)病門診”。
         5.部分罕見病案例分享(想了解更多關(guān)于間質(zhì)性肺病科普知識(shí),請(qǐng)搜索“閩江呼吸”微信公眾號(hào)):
         案例一:患者陳某,女,50歲,反復(fù)多次氣胸,多處求醫(yī)無果,就診我院后經(jīng)多學(xué)科協(xié)作確診肺淋巴管肌瘤病。目前發(fā)病率為百萬分之二點(diǎn)五,全球確診的病例大概超過兩千例。
         案例二:患者劉某,女,47歲,干咳、活動(dòng)后氣促困擾患者許久,多處求醫(yī)無果,于2022年5月轉(zhuǎn)入我院,該患者呼吸困難,只能臥位吸氧。經(jīng)多學(xué)科協(xié)作后確診MDA5+皮肌炎相關(guān)快速進(jìn)展型間質(zhì)性肺病,治療后患者日常活動(dòng)正常。MDA5+合并快速進(jìn)展型間質(zhì)性肺病6個(gè)月內(nèi)死亡率>50%。
         案例三:患者羅某,男,33歲,咳嗽、活動(dòng)后氣促多年,輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,均未確診。求診我院后經(jīng)多學(xué)科協(xié)作確診肺朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥,成人發(fā)病率 1-2/100萬。
         案例四:患者莊某,女,38歲,多年來咳嗽、氣促求醫(yī)均無法改善,就診我院后經(jīng)多學(xué)科協(xié)作確診肺泡蛋白沉積癥。這種疾病發(fā)病率0.36/10萬-3.7/10萬。
         案例五:患者吳某,男,40歲,反復(fù)氣胸一直未得到有效救治,就診我院后全基因組測序提示該患者FLCN基因陽性,其母也攜帶該基因,確診BHD(Birt-Hogg-Dubé)綜合征。根據(jù)BHD基金會(huì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),截至2017年,全世界超過600個(gè)家系被診斷為BHD,90%的報(bào)道來自歐洲和美國。國內(nèi)截至2020年底僅有200多例。
         案例六:患者潘某,男,60歲,多家醫(yī)院求醫(yī),咳嗽、咳痰、發(fā)熱、氣促未能緩解,于2022年7月就診我院,右上葉后段行經(jīng)支氣管鏡肺活檢病理提示過敏性肺炎,經(jīng)治療患者癥狀完全緩解。

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